Figyelj oda, ha zsibbad a lábujjad! Akár súlyos betegségre is utalhat!
Adriennt szeretném ma bemutatni nektek, aki Guillain-barre szindrómában szenved. Ezt a betegséget szinte bárki elkaphatja, akár egy influenza védőoltás felvétele után is kialakulhatnak a nagyon súlyos tünetek, mint a zsibbadás, nehézkes ülés-mozgás-járás, és a legdurvább, amikor lélegeztetőgépre teszik az embert.
Adrienn azért vállalkozott az interjúra, mert Magyarországon is egyre többen élik át ezt a súlyos betegséget, és szeretné, hogy a lehető legtöbb emberhez eljusson az információ a betegségről. Sajnos az orvosok sem mindig ismerik fel, hogy a beteg Guillain-barre szindrómában szenved. Évente 100-200 ember betegszik meg ebben a betegségben, és korosztálytól, nemtől függetlenül kialakulhat bárkinél.
Ha késik a kezelés, a betegek 3-5 %-a meghal a leggondosabb ápolás ellenére is. A halál leggyakrabban a vegetativ/autonóm idegrendszeri zavarok (pl. súlyos szívritmuszavar), a betegségben esetenként érintett légzőizmok bénulása miatti légzési elégtelenség és a tartós fekvés következtében fellépő szövődmények (pl. tüdőgyulladás) miatt fordul elő. (innen)
Adrienn, Veled, hogy zajlott le a betegség, és van-e még valami következménye?
2014. május végén diagnosztizálták nálam a betegséget. Az egész történetem hosszú lenne leírnom, de elmondhatom, hogy nálam sem ismerték fel egyből ezt a betegséget, és leginkább egyszerűbb lett volna berakni egy zárt osztályra, mint azonnal elvégezni azt a vizsgálatot, amellyel kiderült volna időben a betegség.
Amit kórházi bekerülésem előtti héten éreztem, hogy lábujjaim bizseregni kezdtek. Nem tulajdonítottam neki különleges gondot, de ez az érzés a hét közepétől a hétvégére totálisan uralta már a testem. Izomfájdalmaim voltak, zsibbadt mindenem, sehogy se volt már jó, se feküdni, se ülni, se állni. Következő hét elején még saját lábon sétáltam be a területileg is illetékes kórházba, és rá hétvégére már azon kórház intenzív osztályán találtam magam lélegeztetőkészülékkel a számban, tudatommal. A betegség teljesen eluralta a testem, a lábujjaktól felfelé az arcomig lebénított.
Mit éreztél akkor, ott a kórházi ágyon fekve?
Leginkább azt, hogy én nem akarok ott maradni, és szeretnék menni dolgozni. Adjanak valamit, amitől jobb lesz és már itt se vagyok. Persze ez csak az én elképzelésem volt. Az első 3 hónapig nem nagyon változott az állapotom. Jobb lett ugyan és sikerült átkerülnöm egy rehabilitációs intézetbe, ám a betegségem hullámzott. Hol jobb volt, hol ugyanott voltam. 3 hónap elteltével azt gondoltam, hogy
"Miért éltem túl az intenzíven osztályt?"; "Inkább haltam volna meg, mert az, hogy én szenvedek, a hozzátartozóim szenvednek, szerintem a legszörnyűbb látvány."
Aztán történt az életemben egy változás, lekerültem az ország egyik legjobb professzorához Pécsre, és onnan visszakerülve a rehabilitációs intézetbe valami megváltozott bennem. Megkaptam Pécsett a kellő szakértelmet, emberszámba vettek, és onnantól kezdve megmakacsoltam magam. Elhatároztam, hogy akkor is megcsinálom, megmozdítom, odahúzom pl. azt az asztalféleséget, amin az étel van, ha még ez több órás, napos folyamat is. Felszívtam magam. Miután elfogadtam az akkori állapotom, és már nem az érdekelt, hogy aki jön látogatni, mondja el mi zajlik odakint, hanem a saját testemre koncentráltam, saját magamra, és megvolt a lelki megnyugvásom, megvolt a makacsságom, hogy megcsinálom, valami beindult. Ez volt a javulás.
Ki volt melletted, aki tartotta benned a lelket?
Szerencsésnek mondhatom magam. A szüleim, testvérem, nagymamám, a barátnőm, egy régi ismerősöm, a keresztfiam anyukája és az akkori főnököm már az első perctől kezdve mellettem voltak, és próbáltak kinti segítség után is nézni, míg én bent feküdtem. Ezen kívül pedig Brightonból a legjobb barátom mikor megtudta, hogy mi történt itthon velem szólt a főnökeinek, és hazautazott pár napra, hogy mellettem legyen. Mivel az én történetem is nehézségekkel kezdődött, ezért átkerültem 1 hét után egy másik kórházba, ami a munkahelyemhez közel volt. Így azok a kollégák, akik kedveltek és segíteni szerettek volna át tudtak jönni meglátogatni munkaidőben is. Testvérem ekkora létrehozott egy zárt csoportot, ami csak rólam, a betegségemről, a javulásomról, velem való történtekről szólt. Sokan csatlakoztak, és ott megkérte az ismerősöket, akik szerettek volna bejönni hozzám, hogy ha lehet felváltva osszák be az időt. Így is történt, ezért elmondhatom, hogy egészen az első 3 hónapomig szinte mindig volt velem valaki reggel, délben, este. Etettek, itattak, megfordítottak, de volt, aki vállalta a nővérek helyett, hogy ő maga segít átpelenkázni. Hálás vagyok mindenkinek, aki akkoriban mellettem volt és segített. Igaz sajnos, ahogy a mondás is van: "Bajban ismerszik meg ki az igaz barát."; volt akinek "csak" ez számított bajnak, és a hazajövetelem után már nem volt annyira fontos, hogy további támogatást tudjak kapni ahhoz, hogy valahogyan visszaszoktassam magam az utcai életre. A testem és a betegség csatája mellett, sok lelki megpróbáltatás is ért. Ezektől lettem mára már az, aki vagyok.
Meddig tartott/tart a betegség?
Jelenleg 3 év telt el, azóta. 100%-ban nem mondhatnám magam gyógyultnak. Rendszeresen járok vissza kontroll vizsgálatokra minden évben egyszer. A tavalyi évben próbáltam elhagyni a segédeszközt, amit még használok (egypontos tám bot), valamint megpróbálni többet vállalni, hogy tényleg teljes életet élhessek, ám a 40 fok meleg, a saját magam „hülyesége”, hogy ne használjam a segédeszközt, a nagyon sok kinti inger, ami ér, ahhoz vezetett, hogy túlhajszoltam a saját idegrendszerem, és összeestem. Képes voltam otthon megszédülni, és térdtől lefele nem éreztem újra a lábaim. Ez az időszak kb. 3 hónapig tartott. Féltem, hogy kialakul pánikbetegség. Ez időszak után ismételten kísérettel tudtam csak közlekedni a rosszullétek végett, nagyon sokáig. Úgy éreztem, hogy kezdhetem előröl azt az időszakot, amikor a rehabilitáció után elkezdtem. Jelenleg is általában mindig valakivel vagyok, és ritkán közlekedem egyedül, főleg ha olyan helyre megyek, ami még nem bejáratott. A botot pedig, azóta is használom, kísérletezni ennek elhagyását pedig csak és kizárólag ingerszegény környezetben szoktam, és ha van velem valaki. Több-kevesebb sikerrel. A járásomra nagyon oda kell koncentrálnom (egyensúly-koordináció), zavar, ha esetleg lefele nézve egy sál eltakarja a lábaim, és nem kapok visszacsatolást, hogy ténylegesen látom, hogy lépek, és a földön járok. Lakásban tudom a botot nélkülözni teljesen. Ami 3 éve szintén megvan, hogy a lábujjaim és az alatta lévő párnás rész zsibbadásban maradt, folyamatosan a nap 0-24 órájában, és talán most kezd elmúlni a lábujjakban lévő hiperérzékenység.
Általában mennyire gyógyítható a betegség?
Ahogyan azt a betegségről megtalálod Te is az internetes oldalakon, és a személyes tapasztalatom, mióta megismertem hasonló sorstársakat (az általam létrehozott magyar csoportnak hála) hogy jelentős részében teljes a gyógyulás, vagy csak minimális tünetek maradnak vissza.
Az orvosok mennyire vannak képben vele?
A csoportomban megosztott élettörténetek alapján a saját véleményem, hogy nagyon kevés az a szakember, aki a tünetek jelentkezésekor ezt felismeri azonnal, és a megfelelő kezeléseket időben tudja biztosítani a betegnek.
Időben kiderül-e a diagnózis, ha nem milyen következményei vannak?
Hivatkozva az előbbi kérdésedre, amennyiben az orvos felismeri és a beteg számára időben tudja biztosítani a kezeléseket: plazmaferezis, intravénás immunglobulin alkalmazása, szteroid kúra; úgy akár esély van arra, hogy magát a folyamatot meg tudja állítani ezen kezelések; valamint jó esély van a teljes felépülésre. Ha viszont nem ismerik fel időben a betegséget, vagy valamilyen oknál fogva ezen kezeléseket nem időben kapjuk meg; úgy nemcsak az idegsejtek borítását (myelinhüvely) károsítja a betegség, hanem magát az idegsejtek nyúlványait (axonokat), ezáltal pedig a felépülés meglehetősen lassabb lesz, és az sem kizárt, hogy maradványtünetek maradhatnak vissza.
Mennyi ideig tart a betegség, hogyan lehet vele együtt élni?
Ha a saját véleményemet kérdezed, akkor ezt előre nem lehet megmondani. Vannak statisztikai adatok a betegségről, melyeket az interneten olvashatunk, ám a megismert élettörténetek alapján ez nagyon is eltérő. Tudok olyanról, aki szerencsésebb volt, teljes felépülése nem volt több durván 1-3 hónapnál, és ebből maximum, ha 2 hetet töltött egészségügyi intézményben. Ellenben tudok olyan esetről is, hogy 1 év után indult be a gyógyulás, és sikerült elhagynia a kerekesszéket, vagy olyanról is, akinek hosszabb időt kellett eltöltenie az intenzív osztályon. Nincs két egyforma emberi szervezet, így a betegség lezajlása sem lesz 100%-ban megegyező, ahogyan a gyógyulása sem.
Hogyan lehet vele együtt élni? Ahogy írtam mindenki másképp tudja feldolgozni a vele történteket, amiket megtapasztaltak, amiken átestek. Szerintem ezt az is meghatározza, hogy az illető milyen személyiség, introvertált, vagy extrovertált. Ezen kívül úgy gondolom, hogy nemcsak a betegnek kell megtanulnia együtt élni ezzel a betegséggel, főleg a még akkut időszakban, hanem a hozzátartozóknak is a megváltozott körülmények kialakulásával.
Nem könnyű. Nekem sem volt könnyű, főleg a legelején. Ismerőseim mind azt mondták, ha nem lenne olyan egyéniségem, amilyennel megáldott az élet, lehet nem élem túl a betegséget. A kitartás, akaraterő mellett a legnehezebb, hogy türelmes is legyen az ember; főleg ha a betegség előtt egy pörgős életet élt valaki.
Ezzel a betegséggel lehet dolgozni, élni úgy, mint rég?
Változó. Nyilván, aki teljesen minden maradványtünet nélkül felépült azoknak is más, és azoknak is akik már sosem lesznek a régiek. Ebből a szempontból szerencsének mondhatom magam, hogy a munkahelyem mindvégig kitartott mellettem. Megváltozott munkaképességűként is foglalkoztatnak.
Magyarországon hány ilyen beteg van?
Ha engem kérdezel, erre a kérdésre szerintem sosem tudjuk meg a pontos választ. Amikor én beleestem a testvérem próbált keresni hasonló beteget, akit megkérhettünk volna, hogy mesélje el saját történetét, ossza meg velem azokat, amiket Ő átélt. Vidéken közel 200 km-re talált egy idős hölgyet, akivel egy-két levelet váltottak ugyan, de jómagam örültem volna, ha valakivel személyesen sikerül találkozni abban az időszakomban. Éppen ezért határoztam el, hogy az akkor személyes történetem kiírom magamból és elkezdtem blogot vezetni, ezzel párhuzamosan pedig létrehoztam az egyik közösségi oldalon egy zárt csoportot annak érdekében, hogy hátha szerencsém lesz és megismerhetek más sorstársat is. Lett. Jelenleg a csoportom tagjai közül 40 tag átesett ezen, vagy jelenleg is a gyógyulás útján tart. Hiszem, hogy van még az országban olyan személy, akinél ugyanezt a betegséget diagnosztizálták, de mivel „ritka” és nyilván a személyiségi jogok védelme is fontos, így nagyon nehéz egymásra találniuk a betegeknek.
Mi okozza legtöbbször a betegséget?
Leginkább az autoimmun betegségeknél 3 tényező szokott felmerülni, amely konkrétan a betegség előtt 1-3 héttel fennállhat az illető személynél. Ez a 3 tényező: légúti fertőzés, hányás-hasmenés és az influenza elleni védőoltás.
Saját csoportomban a legtöbb tagnak a betegség előtt légúti fertőzése volt, második helyen áll előzményként a hányas-hasmenés, de találhatunk olyan tagot is, akinél herpesz vírusra gyanakodtak. (Csoport elérhetősége)
Te most milyen állapotba vagy, miért hoztad létre a csoportot?
Diplomatikusan erre a kérdésre a válaszom:
„Napról napra egyre jobban és jobban”.
2014 óta folyamatos (lassú) javulás van nálam, de már tökéletesen 100%-ban gyógyult nem leszek. Csodálatos határos módon szerencsére nem maradtam kerekesszékben, hanem járok a saját lábaimon még akkor is, ha segédeszközt használok, és ezért örökké hálás leszek a sorsnak. Jelenleg is mozgásban még mindig látok én is javulást, de tudom az idegrendszerem már nem a régi. Fáradékonyabb vagyok, nem tudom már azt a pörgős életet élni, amit régen éltem. Fontos, hogy a szervezetem megfelelően tudjon pihenni és regenerálódni.
2016-os kontroll vizsgálatom során a 2015-ös állapotomhoz képest leginkább a láb mozgások motoros funkciójának javulásában van látványos javulás, melyet a vizsgálati mérések ki is mutattak. Ettől függetlenül azonban változatlanul észlelhető a motoros, sensoros és a vegetatív rostok érintettsége a szervezetemben.
Korábbi kérdéseidben említettem, hogy nekem és a családom számára akkor nagyon jól jött volna, ha tudunk találkozni olyan személlyel, aki ezen a betegségen már túlesett, és valakivel meg tudom osztani azokat az érzéseket, élményeket, melyek bennem voltak, velem is megtörténtek. Úgy gondoltam, hogy ha még nincs a közösségi oldalon ilyen csoport, én létrehozok egyet; és ha csak lelkiekben tudok valakinek segíteni ezzel, már megérte. Lehet a megfelelő szakemberek vesznek körbe, és a hozzátartozók is mindent megtesznek annak érdekében, hogy felépülj, de Isten igazából leginkább együtt érezni a beteggel, és átérezni azokat az érzéseket, félelmeket, kételyeket az tudja, aki már túl van ennek a betegségnek a lefolyásán.
Fontosnak tartanám, hogy ez emberek tájékozottak legyenek a ritka betegségek, autoimmun betegségek kapcsán is, tudják, hogy nincsenek egyedül, hogy lehetnek sorstársak, akik nyitottak és készek arra, hogy segítsenek másoknak.
A Guillain-barre syndrome itthon is megtalálható, mint betegség; s bár ritka, de én úgy látom egyre több ember esik bele ebbe, vagy más autoimmun betegségbe, amelyet kevésbé ismernek az emberek. Az interjú segít, hogy aki rákeres erre a betegségre, könnyebben megtaláljon bennünket. Ellenben a csoportban meg tudjuk osztani egymás történetét, a betegség lefolyását, a betegségből való gyógyulást, helyileg kinél hogyan ismerték fel a betegséget, egyáltalán volt-e van-e rá példa, hogy egyből felismerik, vagy leginkább egyszerűbb arra gondolniuk az orvosoknak, hogy lelki ok miatt jön létre a bénulás a szervezetben. Nemcsak beszélgetünk a csoportban, hanem aki ugyanolyan nyitott, mint én, meg is látogatjuk egymást, ezzel is motiválva a másikat, hogy ne adja fel.
Gondolkodtál az akkori blogodon kívül abban, hogy könyvet írj?
Sokan mondták a blogom olvasásánál, hogy jól írok (nem vagyok újságíró), és hogy miért nem írok egy könyvet. Akkoriban a blogom írásával voltam elfoglalva. Azonban mostanra érzem úgy, hogy alkotnék valamit. Könyvírásban is gondolkodom, újra blog írásában is, de már mai fejjel másképp folytatnám a régi blogom, valamint különböző együttműködésekben is, ilyen témájú eseményeken is szívesen részt vennék.
Ki csatlakozhat a csoporthoz?
Jelenleg a csoportot én vezetem, illetőleg testvéremnek van még ehhez jogosultsága.
A csoporthoz azok tudnak csatlakozni, akiknek szintén diagnosztizálták a Guillain-barré syndrome-t, illetőleg ha ők maguk a betegség által még nem, de hozzátartozójuk igen, természetesen a hozzátartozó is tud hozzánk csatlakozni.
Virág a szoknyán
Virág a ruhán
Virág, mint kiegészítő
